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チームTGCVでこの難病をグローバルに克服し
いのち輝く未来を創る!
中性脂肪蓄積心筋血管症(Triglyceride deposit cardiomyovasculopathy : TGCV)は、日本で発見された心臓の難病です。
国内外で多くの患者さんが、「病気の診断がされないこと」「適切な治療を受けれないこと」で孤立し困っています。また、患者さんだけでなく対応する医療関係者もこの疾患についての情報や治療経験が無く、同様に孤立しています。
チームTGCVでは、この病気についての情報を様々な方法で発信し、TGCVの周知・啓発を実施しています。
私たちは「患者さん」「一般市民の方」の医療分野への参加(Patient public involvement)を促進し、TGCV患者さんやそのご家族をはじめ対応する医療関係者まで誰一人取り残さないよう、チームTGCVの輪を広げ、この病気をグローバルに克服することを目指します。